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Multiple Sklerose: Ayse und Martin aus Fulda - Kampf mit dem Körper

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MS Multiple Sklerose Osthessen Selbsthilfe

Ayse und Martin haben sich von ihren früheren Leben verabschiedet. Beide leiden unter MS - Multipler Sklerose. Ihre Körper machen häufig nicht mehr das, was sie sollen.

Von Sascha-Pascal Schimmel und Joscha Reinheimer

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Multiple Sklerose: vielfältige Symptome
Ursachen von MS
Behandlung und Nebenwirkungen
Neue MS-Behandlung
Verlauf
Selbsthilfe für MS-Patienten










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Ayses Leben ist seit ein paar Jahren ein täglicher Kraftakt. Die 29-Jährige hat Schmerzen in den Gelenken. An manchen Tagen kann sie die Arme nicht einmal bis auf Schulterhöhe heben. Gemüseschneiden fällt ihr dann schwer.

Martin geht es ähnlich. Auch er kämpft mit seinem Körper. Der 31-Jährige kann sich häufig nicht flüssig bewegen. Beim Sprechen gehen ihm die Worte nicht mehr so leicht über die Lippen.

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Ayse und Martin leiden unter Multipler Sklerose - kurz: MS. Das ist eine Krankheit, bei der das Immunsystem fehlgeleitet ist und das Zentrale Nervensystem - Gehirn und Rückenmark - angreift.

Je nachdem, wo das Immunsystem zum Angriff bläst, leiden MS-Patienten unter anderen Symptomen. Dazu zählen Sehstörungen, Schwindel und Lähmungserscheinungen. Viele Betroffene leiden zudem unter der Fatigue, einer bleiernen Müdigkeit. Während des Alltags kämpfen sie dagegen an, nicht einzuschlafen. Andere haben Gedächtnis- und Konzentrationprobleme.

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Dr. Thomas Klitsch

"Das intelligente Immunsystem ist bei MS fehlgeleitet"

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„Ein großes Problem ist es, dass die Symptome zeitlich begrenzt sind“, sagt Dr. Thomas Klitsch, MS-Experte mit Praxis in Fulda. „Verschwinden sie nach ein paar Tagen wieder, sagt sich mancher: 'Ist von alleine gekommen und von alleine gegangen, wird nichts Schlimmes sein.'“

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Ayse über ihre ersten Symptome

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Bei Ayse beginnt das Ganze 2013, sie ist kurz davor, ihre Ausbildung abzuschließen. Die junge Frau leidet unter einem unglaublichen Schwindel. Sie sieht alles doppelt, die Gegenstände in ihrem Blickfeld drehen sich. Zudem muss Ayse sich immer wieder übergeben. Ohne Hilfe zu gehen, ist zu dieser Zeit nicht möglich.

Die damals Mitte-20-Jährige kommt ins Krankenhaus. Einige Tage später erhält sie ihre MS-Diagnose. Seitdem kann sie nicht mehr arbeiten. Ayse wird erst teil-, dann vollberentet.

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Martin über seine Symptome

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Martins MS-Geschichte beginnt früher. Schon vor 15 Jahren treten die ersten bemerkbaren Symptome auf. Martin ist damals 16. Eine Sehnerventzündung raubt ihm fast die komplette Sehkraft. Der Teenager bekommt Cortison in hohen Dosen. Die Sehprobleme verschwinden nach und nach.

Zehn Jahre hat der heute 31-Jährige Ruhe. Dann erwischt ihn während des Studiums ein heftiger Schub. Dieser ruft Störungen in Martins Koordination hervor. Der Student erholt sich davon nicht mehr vollkommen - unterkriegen lässt er sich aber nicht.

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Martin spritzt sich ein Medikament, um weitere Schübe zu verhindern. Das klappt bisher ganz gut. Seit einigen Jahren ist er schubfrei. Was nicht bedeuetet, dass die MS den 31-Jährigen vollkommen in Ruhe lässt.
 
Neben den Störungen, die der letzte Schub hinterlassen hat, kämpft Martin mit schwindenden Kräften. Er ist schneller k.o. als gesunde Menschen. Das heißt: Der 31-Jährige muss sich seine Kräfte gut einteilen. Sport treiben oder jeden Abend etwas unternehmen, würde Spuren hinterlassen.

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Martin: "Stehe dann ziemlich neben mir."

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Auch das Spritzen geht nicht ohne Nebenwirkungen einher. Nachdem Martin sich sein Medikament gespritzt hat, ist er erst einmal ein paar Stunden außer Gefecht. Er fühlt sich dann wie nach einem extrem harten Arbeitstag.

Immerhin: Arbeiten kann Martin wieder - wenn auch nicht vollzeit. Er hat sich mit der Krankheit mehr oder weniger arrangiert.

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Ayse: "Habe mich bis heute nicht damit abfinden können."

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Ayse hingegen fällt es schwer, ihr Leben mit der MS zu akzeptieren. Es gibt keinen Tag, an dem es ihr wirklich gut geht. Immer ist irgendetwas. Ihr fehlt die Arbeit.

Auch Ayse nimmt ein Medikament gegen die MS.  Zudem hilft ihr Physiotherapie gegen Krämpfe und Steifigkeit. Nicht immer, aber häufig.
 
Seit 16 Monaten ist die 29-Jährige Mutter einer kleinen Tochter. Die Herausforderung ist für die junge Frau umso größer. Auszeiten sind rar. Einen Kita-Platz für ihre Tochter findet sie nicht. Eltern, bei denen beide berufstätig sind, werden bevorzugt.

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Ayse leidet sichtlich unter ihrer Situation. Auch wenn es zumindest kleine Fortschritte gibt. Die ersten Jahr konnte sie keine größeren Veranstaltungen besuchen - Hochzeiten, Weihnachtsmärkte, Geburtstage. Zu viele Reize, die sie nicht verarbeiten konnte, prasselten auf sie ein. Der unerträgliche Schwindel legte wieder los.

Dieses Problem hat die 29-Jährige zu großen Teilen im Griff. Doch sie muss genau in sich hineinhören, ob es gerade Sinn ergibt, sich Menschenmengen oder körperlichen Anstrengungen auszusetzen.

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Noch immer müssen sich viele MS-Patienten mit schweren Behinderungen arrangieren. Doch gerade in den vergangenen Jahren hat die Forschung zu dieser Krankheit große Fortschritte gemacht. „MS ist heute gut zu behandeln. Ihr Verlauf hängt von einer frühzeitigen Behandlung ab“, sagt Experte Dr. Klitsch.
 
Früher haben Ärzte MS-Patienten lediglich während eines Schubs behandelt, mit Cortison. Die MS kann jedoch auch zwischen den Schüben aktiv sein, ohne dass es Betroffene in Form von Symptomen merken. Die Zerstörung von Teilen des Zentralen Nervensystems schreitet im Geheimen fort. Ein schlechterer Krankheitsverlauf, Behinderungen drohen.

Um das zu verhindern, greifen Mediziner heute neben Cortison zur Immuntherapie. Das Ziel laut Dr. Klitsch: „Den fehlgeleiteten Teil des Immunsystems abtöten. Anschließend kann der Körper neue, weniger autoaggressive Lymphozyten bilden.“

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Conny: "Wegen Ängsten lange nicht in Selbsthilfegruppe"

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Conny Zirwes hat schon viele Verläufe erlebt. Ganz heftige, aber auch solche, bei denen die Betroffenen ein recht normales Leben führen können. Zirwes ist nicht nur selbst MS-Patientin, sie leitet eine Selbsthilfegruppe in Fulda.

Dass sie überhaupt einmal eine Selbsthilfegruppe besuchen würde, hätte Conny nicht unbedingt gedacht. Erst nach einem schlimmen Schub hat sie sich dazu durchgerungen. Sie hatte Ängste. Dass sie nicht angenommen wird, da sie noch einigermaßen fit ist. Dass sie Dinge zu sehen kriegt, die sie schocken würden.

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Ayse und Martin sind Teil von Connys Selbsthilfegruppe. Gerade sie als junge Menschen können von den Erfahrungen der anderen profitieren. Nach der Diagnose wissen viele nicht, wie es weitergehen soll. Der Gedanke an ein Leben im Rollstuhl drängt sich auf.

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Ayse und Martin besuchen bereits seit ein paar Jahren die Selbsthilfegruppevon Conny. Bei der jungen Frau ist es eine damalige Kollegin gewesen, die ihr den Tipp gegeben hatte. Kurz nach einer Reha hat Ayse das erste Mal die Gruppe besucht.

Martin ist etwa acht Monate nach seiner Diagnose zum ersten Mal in die Selbsthilfegruppe gegangen. Seine Eltern hatten ihm das empfohlen - und er dachte sich damals: "Schaden kann es nicht."

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Für Martin ist die Gruppe mittlerweile fester Bestandteil seines Lebens. Nicht nur, weil er sich dort über Medikamente, Behandlungen und Sorgen mit anderen austauschen kann. Häufig geht es bei den Treffen einfach um schöne Erlebnisse wie den vergangenen Urlaub. Mehrmals im Jahr geht die Gruppe gemeinsam essen. Mit manchen trifft sich Martin dann und wann privat.

Auch Ayse ist froh, dass sie die Gruppe hat. Sie fühlt sich dort geborgen, geht häufig mit einem guten Gefühl nach hause. Als sie Probleme mit ihrer Versicherung hatte, haben ihr die anderen geholfen.

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Text und Redaktion: Sascha-Pascal Schimmel
Fotos, Videos, Audio: Joscha Reinheimer


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