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Palliativ versorgt: Aus dem Leben einer todkranken Frau

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Einige Wochen? Ein paar Monate? Oder doch länger? Manuela wird nicht mehr sehr lange leben. Dabei ist sie erst 38 Jahre alt. Ein Traum gibt ihr Kraft im Kampf gegen die Ausweglosigkeit - Manuela steckt voller Energie.

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Vor wenigen Monaten hätte es nicht gewundert, wenn Manuela bereits tod wäre. Nun sitzt sie im Grünen, den Wald im Blick, das Zwitschern der Vögel in den Ohren. Es ist Juni 2017. Wo sie sich befindet, hat sie fast niemandem gesagt.

Manuela ist 38 Jahre alt und unheilbar krank. Nach dem Maßstab gesunder Menschen wird sie nicht mehr lange leben. Einige Wochen? Ein paar Monate? Oder doch länger? Seriös kann das niemand sagen.

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Die 38-Jährige ist im Kreis Fulda aufgewachsen. Seit ein paar Jahren spielt sich ihr Leben in der Nähe von Hamburg ab. Dort hat sie bis Ende 2016 als Krankenschwester gearbeitet.

Erst die drastische Verschlechterung ihrer ohnehin schlimmen Krankheit hat sie zurück in ihre Heimat geführt. Lange hat sie ihre Situation dort jedoch nicht ausgehalten.

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"Ich arbeite ja nicht als Blumenhändlerin"

Manuela beschreibt, warum sie sich zurückgezogen hat.

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Manuelas Leidensgeschichte beginnt vor etwa fünf Jahren. Damals entdeckt die Krankenschwester einen Knoten in ihrem Körper, der nicht dorthin gehört: Brustkrebs.

Die Krankenschwester steht vor einer schweren Entscheidung: Wie mit dem Krebs umgehen? Operation? Chemotherapie? Kann helfen, muss aber nicht. Beides wäre auf jeden Fall auch mit Strapazen verbunden.

Manuela entscheidet sich dagegen. Von vielen Freunden und Bekannten zieht sie sich zurück.

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Was folgt, ist eine jahrelange Energieleistung. Manuela arbeitet weiterhin vollzeit in einer Klinik. „Auch wenn ich mich nachts manchmal stundenlang vor Schmerzen unter der Bettdecke gekrümmt habe“, sagt die heute 38-Jährige.

Ihr selbstbestimmtes Leben wegen einer Krankheit aufgeben? Das ist nicht Manuelas Ding. Sie ist eine Kämpferin, stemmt sich mit vollem Körpereinsatz gegen die Tür, durch die der Krebs in ihr Leben dringen möchte.

„Diese Frau hat Power“, sagt Dr. Thomas Sitte, Oberarzt auf der Palliativstation der St. Elisabeth Klinik in Hünfeld. „Viele in ihrer Situation wären längst arbeitsunfähig gewesen.“

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Während Manuela ein weitestgehend normales Leben führt, fährt der Krebs eine Attacke nach der anderen gegen ihren Körper. Die Krankenschwester hält diesen lange stand, befindet sich physisch permanent am Limit - bis ihre Verteidigung kollabiert.

Es ist Dezember 2016, als bei Manuela fast gar nichts mehr geht. Sie leidet unter nicht gekannten Schmerzen. „Die Schmerzen strahlten vom Rücken ins linke Bein aus“, sagt sie. „Wie bei einem Bandscheibenvorfall. Ich konnte mich kaum noch bewegen.“

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Ein Bandscheibenvorfall: Manuela vermutet zu dieser Zeit, dass das die Ursache ihrer Beschwerden ist - oder hofft es.

Die Diagnose der Ärzte zieht der Krankenschwester den Boden unter den Füßen weg. „Sie war ein Schock für mich.“ Manuelas Krebs hat gestreut. Metastasen haben Knochen, Lunge und Lendenwirbel befallen.

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Vor Manuela liegt ab da die bisher schlimmste Phase ihrer Leidenszeit. Der Krebs hat um sie ein Gefängnis mit Gitterstäben aus Schmerzen errichtet. Sie kann sich kaum noch rühren, nicht mehr arbeiten. Die einfachsten Dinge - laufen, sich waschen, sich anziehen, selbständig essen - gehen nicht mehr.

Die Krankheit hat der Krankenschwester ihr selbstbestimmtes Leben entrissen, die Freiheit, dorthin zu gehen oder zu fahren, wonach der Sinn ihr steht.

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Die kommenden vier Monate verbringt die 38-Jährige fast ausschließlich auf ihrem Sofa oder in Krankenhausbetten. Sie tritt eine Suche nach Hilfe an. Doch egal, in wessen Hände sie sich begibt, niemand kann ihre Schmerzen lindern, ihr es ermöglichen, wieder zu laufen.

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Ende April 2017 kommt Manuela auf die Palliativstation der St. Elisabeth Klinik in Hünfeld. Es sieht gar nicht gut für sie aus. Die 38-Jährige ist ausgezehrt, hat stark abgenommen, von den Schmerzattacken erholt sie sich kaum noch.

„Mich hätte es nicht gewundert, wenn sie innerhalb der ersten Tage auf unserer Station gestorben wäre“, sagt Oberarzt Sitte, der sich mit seinem Team um unheilbar kranke Menschen kümmert.

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"Mein eiserner Wille"

Manuela geht es deutlich besser. Sie schildert ihre riesigen Fortschritte.

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In Hünfeld erlebt Manuela etwas, das sie aus den vergangenen Monaten nicht kannte: Ihre Schmerzen lassen nach. Dr. Sitte hat sie auf einen Medikamentenmix eingestellt. Der wirkt bereits nach einigen Minuten. Innerhalb weniger Tage ist die 38-Jährige stabil.

Es geht bergauf. Manuela kann sich wieder bewegen, von Tag zu Tag zunehmend viele Schritte an einem Stück gehen.

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Wieder gehen können, wenn auch etwas wackelig und keine allzu langen Strecken: Manuela gibt das enormen Auftrieb. Krankengymnastik, chirotherapeutische Maßnahmen und psychologische Gespräche tun ihr Übriges. Mit der Zeit geht es der 38-Jährigen immer besser.

So viel besser, dass sie Pläne für die Nahe Zukunft schmiedet. Im Mai hat Manuela ein großes Ziel, einen Traum: Sie möchte noch einmal möglichst lange und möglichst selbständig in ihrer Wohnung nahe Hamburg leben. Dazu zählt für sie, dass sie alleine die Wohnung verlassen kann - für den Einkauf oder einen Spaziergang zum Beispiel.

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Ob das sobald möglich ist? Nicht nur die schlimmen Schmerzen hatten Manuela im Frühjahr ans Bett gefesselt. Sie bekam und bekommt zudem extrem schlecht Luft.

Wegen des Tumors in der Lunge entsteht Flüssigkeit, die sich zwischen Lunge und Rippenfell ablagert und von außen auf die Lunge drückt. Nach wenigen Schritten schnappt Manuela nach Luft, das Sprechen fällt ihr schwer.

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Viel kann das Palliativ-Team nicht dagegen machen. Außer fortwährend Flüssigkeit mittels einer Drainage über einen Schlauch ablassen. Das Ganze tut höllisch weh.

Die Drainage liegt zwischen Lunge und Rippenfell. Je mehr Flüssigkeit abgelaufen ist, desto flacher wird der Zwischenraum und desto fester drückt der Fremdkörper zu. „Das tut so weh, das kann man gar nicht beschreiben“, sagt Manuela während einer dieser Anwendungen. „Das ist so gemein.“

Anschließend sitzt sie eine gefühlte Ewigkeit aufrecht und möglichst regungslos in ihrem Krankenbett. Dem Schmerz bloß keine Möglichkeit geben, wieder zuzustechen.

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Nur einen Tag nach Manuelas notwendiger Lungentortur bahnt sich für sie eine kleine Überraschung an. Wenn alles gut geht, kann sie einen Testlauf für ihren Traum starten - und ein paar Tage in ihrer Wohnung verbringen.

„Ob das geht, liegt an mir“, sagt die 38-Jährige und meint damit den Zustand ihres Körpers. Alleine die Fahrt gen Norden wäre nicht ganz ohne Risiko. Wegen der Metastasen sind einige Wirbel nicht mehr sonderlich stabil. Eine ungünstige ruckartige Bewegung oder ein Stoß, und es droht eine Querschnittslähmung.

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Palliativmediziner Sitte prüft deswegen, ob er für den Transport einen Helikopter organisieren kann. Am Tag darauf wird der nicht nötig sein.

Manuela ist so stabil, dass sie an einem Maimittwoch mit ihrem Bruder Richtung Norden fährt. Es ist der Beginn eines „Kurzurlaubs“.

Nach Monaten in Krankenhausbetten und Schmerzen erlebt Manuela endlich wieder so etwas wie Freiheit. Etwas wie ein normales Leben.

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Im Norden angekommen, nimmt Manuela Kontakt zu Ärzten und dem Palliativnetz vor Ort auf. Sie braucht deren Hilfe, möchte sie über das Wochenende hinaus in ihrer Wohnung bleiben - und das ist der Plan.

Die 38-Jährige genießt die Zeit in vollen Zügen. Mit ihrem Bruder fährt sie an die See, sie sitzt neben ihm im Riesenrad, geht mit ihm lecker essen. Vor einigen Wochen wäre das alles undenkbar gewesen.

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Genauso wie das Treffen mit ihren Kollegen am Freitag. Sie hatte die anstende Begegnung anfangs „Abschiednehmen“ genannt. Kurz vor der Abfahrt klingt sie deutlich optimistischer: „Wiedersehen.“

Die Kollegen bereiten Manuela einen emotionalen Nachmittag. Sie lassen ihre Wünsche für die 38-Jährige an Ballons in den Himmel steigen, setzen ihr einen Blumenkranz auf. Es gibt Kaffee und Kuchen.

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"Das war kein gutes Gefühl"

Erst Riesenrad, dann Klinik. Die Rückkehr war für Manuela nicht einfach.

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Am Samstag wird Manuela klar: Diese schönen Tage in ihrer Wohnung nehmen voerst ein Ende. Ihre Lunge bereitet Probleme, das Atmen fällt schwer. Bliebe sie dort, wäre sie in der Wohnung praktisch gefangen.

Einen Tag später geht es zurück nach Hünfeld. An sich ist die 38-Jährige gut drauf. „Ich sehe die nächste Zeit auf der Palliativstation als Aufpäppeln“, sagt sie vor der Rückfahrt. Als sie am Abend in der Klinik sitzt, erwischt sie jedoch der Blues.

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Manuela fährt mit ihren Gefühlen über Berge und durch Täler. Die Fortschritte, und seien sie noch so klein, bauen sie auf, lassen sie lächeln. Sie steigern aber auch die Erwartungen der 38-Jährigen - Potential für emotionale Rückschläge.

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Am Tag nach ihrer Rückkehr in die Klinik haben Manuela und ihre Gefühle wieder einen Berg erklommen. Von Trauer keine Spur. Manuela strahlt, schwelgt in Erinnerungen an die schönen Tage.

Sie ist richtig gut drauf. Läuft ohne Hilfe über die Station, fährt mit dem Fahrstuhl ins Erdgeschoss, holt sich in der Caféteria ein Eis und genießt auf einer Bank vor der Klinik die Sonne.

Ohnehin Eis: In den vergangenen Wochen hat Manuela eine regelrechte Vorliebe dafür entwickelt. Warum? Das weiß sie nicht. Nicht, dass sie Eis zuvor nicht gemocht hätte. „Aber im Moment kann ich locker zwei am Tag essen.“

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So wohl sich Manuela auf der Palliativstation fühlt, sobald Oberarzt Sitte und sein Team keine medizinische Besserung mehr erzielen können und es ihr mit einer ambulanten Pflege nicht schlechter ginge, muss sie die Station verlassen.

Ende Mai ist es so weit. Für Manuela geht es zu ihren Eltern. Sie ist noch nicht fit genug für ein möglichst selbstbestimmtes Leben in ihrer Wohnung.

Die Pflege ihrer Tochter ist für die Eltern eine extreme Herausforderung. Sie sind bereits relativ alt, um die 80.

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Nach dem Hospizbesuch

Leben im Hospiz? "Das muss man sich mal vorstellen!"

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Nach wenigen Tagen landet Manuela wie ein Boomerang erneut auf der Palliativstation - der Lunge geht es wieder schlechter. Auf der Station kann sie jedoch nur bleiben, bis für sie Platz in einem Hospiz ist. Dort leben Menschen, die sehr wahrscheinlich bald sterben werden.

Manuela will das noch nicht - sterben. Sie ist doch erst 38. Bereits nachdem sie Anfang Mai ein Hospiz in Fulda besucht hat, war ihr klar: „Hier gehöre ich noch nicht hin. Das wäre wie eine Endstation.“ Aber was wäre ihre Alternative?

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Hospize gibt es für Kinder und Jugendlich sowie für Erwachsene. In letzteren kommen in der Regel Senioren unter. Für Menschen wie Manuela - jung, ohne Kinder und Partner, die ihr helfen könnten - sieht es mau aus.

„Solche Patienten sind im Gesundheitssystem nicht vorgesehen“, sagt Dr. Thomas Sitte. „Von ihnen gibt es zu wenige, als dass spezielle Angebote vor Ort geschaffen würden.“

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Nach wenigen Tagen auf der Palliativstation wird Manuelas Alptraum wahr. Am letzten Montag im Mai muss sie in das Hospiz in Fulda. Sie kann es nicht begreifen, das Ganze erscheint ihr surreal. Den kompletten ersten Tag versucht sie, die neue Situation zu verdrängen.

Mit ihrer Schwägerin zieht sie durch Fulda. Sie gehen etwas essen. Gegen Mitternacht betreten beide das Hospiz. Die Schwägerin übernachtet bei Manuela. Sie selbst findet keinen Schlaf, sitzt bis morgens um fünf bei Kerzenschein auf dem Balkon des Hospizes.

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Am nächsten Tag startet Manuela einen Versuch, sich mit der neuen Lage zu arrangieren. Mit ihrer Schwägerin fährt sie in einen Baumarkt, kauft Dekoartikel - unter anderem ein Poster. „Doch was soll ich da schon dekorieren“, fragt Manuela. „Ich gehöre hier doch nicht hin.“

Als die 38-Jährige am Abend alleine auf ihrem Zimmer ist, geht es ihr von Stunde zu Stunde psychisch schlechter. Sie fühlt sich eingeengt. Als würden sich die Wände aus allen Richtungen auf sie zuschieben - keine Chance auf ein Entkommen. War es das?

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Manuela hat sich ein weiteres Mal freigeschwommen. Sie sitzt fernab von ihrer Heimat, an diesem beruhigenden Ort im Grünen, tankt Kraft und verdaut in Abgeschiedenheit die Ereignisse der vergangenen Tage.

Bereits am dritten Tag hatte es die 38-Jährige nicht mehr im Hospiz ausgehalten. Bliebe sie dort, hätte sie das nahe Ende ihres Lebens, ihre Ausweglosigkeit endgültig akzeptieren müssen.

Am Nachmittag holte sie eine Freundin ab, nahm sie mit zu sich. Der sechste mehr oder weniger freiwillige Ortswechsel in nicht einmal zwei Monaten.

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"Dem Tod nahe"

Der kurze Aufenthalt im Hospiz hat Manuela zugesetzt. Auch die Äußerungen mancher Menschen bedrücken sie.

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Selbst zwei Wochen nach ihrer Flucht aus dem Hospiz sind Manuela die Strapazen anzumerken. Auch wenn sie sagt, ihr tue es gut, jetzt dort zu sein, wo sie sich befindet - bei ihrer Freundin.

Der Optimismus der 38-Jährigen ist gebremst. Ganz anders als während der Zeit der ersten Fortschritte auf der Palliativstation.

Die medizinische Versorgung ist zwar gewährt. Aber so richtig voran geht es nicht. Die Lunge ist und bleibt das große Problem.

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Manuela möchte so gerne das Grundstück ihrer Freundin erforschen. Weitläufig ist es, direkt am Wald gelegen. Hier und da gibt es Sitzecken. Doch es ist abschüssig - und das ist für die 38-Jährige ein nahezu unüberwindbares Hindernis.

Der Rückweg, nachdem sie vielleicht 40 Meter leicht bergab Richtung Wald gelaufen ist, fällt der Krankenschwester extrem schwer. Sie benötigt mehrere Minuten, ohne ein paar Pausen geht es nicht.

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Es ist nur wenige Wochen her, da strahlte Manuela wegen der kleinen Dinge, die sie wieder genießen konnte. Eine Tasse Kakao in den Händen halten zum Beispiel. Nun drängen sich die Gedanken daran auf, auf was sie alles verzichten muss.
 
Verzichten muss Manuela auch auf eine fixe Perspektive. Wo bin ich kommende Woche? Wie lange kann, will ich bei meiner Freundin und ihrem Partner bleiben?

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Der Traum von der eigenen Wohnung ist ein wenig in die Ferne gerückt. Vielleicht erreicht Manuela ihn mit den Fingerspitzen, wenn sie ihre Arme ganz weit ausstreckt. Greifen kann sie diesen Traum zur Zeit jedoch nicht.

Für die 38-Jährige ist das dennoch kein Grund, aufzugeben. Warum auch? Sie lebt schließlich noch. Während sie so nahe an der Natur sitzt und die Ruhe auf sich wirken lässt, keimt ein neuer Traum in ihr auf.

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Es ist bewundernswert, dass Manuela ihren Blick trotz der schlimmen Krankheit und der Rückschläge immer wieder nach vorne richtet. Die 38-Jährige beweist, was für viele gesunde Menschen unvorstellbar ist: Selbst in so schweren Phasen können noch viel Freude und Leben stecken.

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Kapitel 1 Aus dem Leben einer todkranken Frau

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Kapitel 2 Beginn einer Leidensgeschichte

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Brustkrebs 37111056

Wolken

Manuela 3
Kapitel 3 Vier Monate Schmerzen und keine Hilfe

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Rolli

Schmerzmittel

Klinik 3
Kapitel 4 Manuelas Traum

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Klinik 6

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Klinik 5
Kapitel 5 Die Lunge macht nicht mit

Brustkorb

Klinik 2

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Manuela 2
Kapitel 6 Manuela muss die Station verlassen

Klinik 1c

Klinik 5

Schatten 2

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Kapitel 7 Manuela verschwindet

Rolli 2

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Manuela 5
Kapitel 8 Ein neuer Traum

Leuchtturm

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Ostsee

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